Hafiy tidak mampu makan, bernafas secara normal, perlu dibedah

PASIR PUTEH – Seorang suri rumah di Kampung Alor Pasir, Wakaf Raja, di sini, memerlukan dana sebanyak RM60,000 bagi membiayai pembedahan bahagian muka dan salur pernafasan anak bongsu yang menghidap penyakit Treacher Collins Syndrome (TCS) sejak lahir.

TCS merupakan kelainan genetik langka yang menyebabkan pertumbuhan tulang atau jari­ngan wajah yang tidak sempurna terutama pada tulang pipi, rahang dan telinga.

Nursyarini Abdul Gani, 38, berkata, anak bongsunya, Muhamad Hafiy Iqbal Muhamad Rosdi, 5, kini bergantung sepenuhnya kepada tiub khas di leher untuk bernafas akibat penyakit genetik berkenaan.

Menurutnya, kos pembedahan yang ditetapkan pihak hospital di luar kemampuan keluarga, lebih-lebih lagi suaminya, Muhamad Rosdi Ghani, 38, hanya bekerja kampung dengan pendapatan tidak menentu.

“Hafiy Iqbal memerlukan RM60,000 bagi menjalani pembedahan membuka salur pernafasan selepas bahagian mulut dan rongga tekaknya tertutup sejak lahir yang menyebabkan dia tidak mampu makan atau bernafas secara normal.

“Disebabkan keadaan itu, Hafiy Iqbal hanya minum susu khas melalui tiub penyusuan rongga hidung. Pernafasannya dibantu tiub trakeostomi (tracheostomy tube) yang perlu dijaga setiap masa bagi mengelakkan risiko maut akibat saluran tersumbat ketika tidur,” katanya ketika ditemui Kosmo! di sini kelmarin.

Nursyarini memberitahu, tarikh pembedahan yang sepatutnya September lalu terpaksa ditangguhkan kerana kekangan kewangan dengan pendapatan suami sekadar cukup untuk menampung perbelanjaan penjagaan Hafiy yang mencecah RM2,000 sebulan.

“Anak ketiga kami, Muhamad Harraz Zahran, 11, turut menghidap penyakit sama, namun dalam tahap lebih ringan. Dia masih boleh makan, tetapi mengalami masalah pendengaran dan penglihatan serius apabila memerlukan alat bantuan pendengaran bernilai RM16,000,” katanya.

Nursyarini berkata, kos bulanan penjagaan Hafiy Iqbal meliputi susu khas berharga RM72 sekotak yang cukup untuk dua hari, tiub penyedut dan pelbagai alat perubatan lain tidak termasuk kos ulang-alik ke Hospital Pakar Universiti Sains Malaysia, Kubang Kerian.

Menurutnya, dia, suami dan empat anak juga menumpang di rumah bapa mentua, Rosdi, Abdul Gani Hamid, 76.

“Walaupun Muhamad Harraz Zahran menerima bantuan Jabatan Kebajikan Masyarakat sebanyak RM500 sebulan, jumlah itu tidak mencukupi untuk menampung semua keperluan Hafiy Iqbal,” katanya.

Orang ramai yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun CIMB, 7053405266 atas nama Muha­mad Rosdi Ghani atau hubunginya di talian 011-1292 8932.